Mettre en place des outils numériques facilitant le quotidien des familles d’enfants autistes, favoriser  les liens entre familles, psychologues et chercheurs, faciliter les parcours et faire circuler des données pour renforcer l’efficacité de l’accompagnement et de la recherche … tels étaient les objectifs fixés dans cette Matrice centrée sur l’autisme menés en partenariat avec l’Institut Pasteur et l’hôpital Robert Debré à Paris en 2016.

A la jonction du quotidien de milliers de familles, de la pratique médicale, de la recherche fondamentale, du code et du design, l’enjeu de cette Matrice lancée en 2016 était de travailler sur la manière dont le numérique peut transformer la vie des familles, l’accès au langage des enfants ou les recherches conduites par le généticien. Et ce, via la création d’applications utiles et convergentes avec les objectifs de politiques publiques du dernier Plan Autisme.

2 partenaires investis, 4 écoles/universités impliquées

partenaires autisme

Sous le parrainage de l’Institut Pasteur (laboratoire de génétique humaine et de fonctions cognitives) / UMR CNRS Paris Diderot et de l’hôpital Robert Debré (département de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent) des étudiants de 42, du Centre de Recherches Interdisciplinaires (CRI), de l’école de Condé et d’E-artSup ont travaillé durant plusieurs mois pour proposer des solutions numériques destinées à faciliter la vie des patients, de leur parents et des professionnels de santé les accompagnant.

Chercheurs, praticiens hospitaliers, éducateurs, psychologues et, parents d’enfants autistes ont ainsi travaillé de concert pour proposer des solutions simples et efficaces destinées à améliorer la vie des personnes atteintes de Troubles du Spectre Autistique (TSA) et de leurs proches. Mais au-delà, le partenariat a créé des outils pour le suivi par les professionnels, comme pour remonter des données aux chercheurs.
En tout, 4 solutions complémentaires ont été développées.

MIEGA, reprendre le contrôle sur le sommeil

MiegaMiega embarque une technologie de pointe dans un bandeau é lé gant et confortable. Relié à une application mobile, Miega enregistre et analyse l’activité cérébrale lors des cycles de sommeil afin de proposer ensuite des solutions destinées à améliorer la qualité du sommeil.

Décisive chez l’enfant autiste, l’étude du sommeil peut être étendue à d’autres populations.

MA VOIX, communiquer autrement

Le paradoxe des autistes non verbaux (qui communiquent par le biais d’images) est que l’enrichissement de leur vocabulaire rend plus compliqué le maniement de classeurs d’images de plus en plus volumineux… Et donc le langage lui-même. Dans ces circonstances, Ma Voix est une application qui facilite l’accès à l’expression en digitalisant les images, en permettant de les retrouver facilement et de les combiner ensemble pour que le vocabulaire et l’expression progressent..

autisme

INTERACT, un site de référence sur les Troubles du Spectre Autistique (TSA)

Ce site de référence regroupe et organise les informations concernant l’ensemble des Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Il propose un accompagnement personnalisé et
simplifié, en fonction de chaque utilisateur : parcours de diagnostic, accès facilité aux structures compétentes, redirection vers les institutions, organismes et personnalités compétents.

MON QUOTIDIEN, fluidifie les relations entre familles et personnels soignants

Cette application permet de consigner les activités quotidiennes des personnes atteintes de TSA, et ce faisant de les faire remonter aux professionnels qui suivent les enfants mais ne les voient que trop rarement. Dès lors, ils sont plus à même d’orienter l’observation ou de conseiller les parents. Enfin, la collecte de données sur de nombreux enfants devra permettre de fournir un matériau anonymisé précieux aux généticiens et autres chercheurs.

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